Interneto puslapio peržiūrų skaičius

2011 m. balandžio 27 d., trečiadienis

Dar apie čigong masažą: kvietimas dalyvauti moksliniame tyrime

Vasario mėnesio post'uose ir balandžio mėnesio "Mamos žurnale" rašoma apie vaikams autistams pritaikytą švelninamąją terapiją - kinų čigong masažą (www.qsti.org). Noriu pranešti papildomos informacijos: JAV profesorė Louisa Silva rugpjūčio mėnesį vėl atvažiuos į Lietuvą. Jau dabar visi pageidaujantys tėveliai ir jų vaikai kviečiami dalyvauti moksliniame tyrime, kurį atliks Klaipėdos universiteto Sveikatos mokslų fakultetas kartu su šeimų organizacija "Kitoks vaikas".
 
E.paštu cigongmasazas@gmail.com galima registruotis konsultacijai su L.Silva, nes prieš pradedant penkis mėnesius truksiančius masažus (mokslo tyrimo darbą) reikia tiksliai įvertinti vaiko būklę, pvz., širdies ligas, epilepsiją, vartojamus vaistus ir kt.

Registruojantis reikia pateikti tokius duomenis apie vaiką: Gimimo metai, lytis, vardas, raidos sutrikimo diagnozė, kada buvo diagnozuotas raidos sutrikimas, koks specialistas ar specialistų komanda diagnozavo raidos sutrikimą, kokia tarnyba atliko raidos sutrikimo diagnozę, kokia metodika buvo naudota atliekant raidos sutrikimo diagnozę, ar vaikas turi kitų sveikatos sutrikimų (širdies ligos, epilepsijos priepuoliai, CP), kokius vaikas vartoja medikamentus, ar vaikas laikosi specialios dietos, ar vaikui taikomos kitos terapijos (ugdymo metodikos) dėl raidos sutrikimo, kokią ugdymo įstaigą vaikas lanko), taip pat duomenis apie šeimą (tėvų vardas, pavardė, gyvenamoji vieta, amžius, išsilavinimas, profesija, el paštas, telefonas, kuris iš tėvų ketina atlikti masažą).

Pateikti duomenys nebus niekur viešinami. Tyrimo tikslais jie bus naudojami tik apibendrintai ir anonimiškai. Papildomai galima pažymėti, jeigu jau yra dalyvavę vasario mėnesio seminare su L.Silva.

2011 m. balandžio 19 d., antradienis

Kas AS turėtojų laukia per brandos egzaminus?

Šiandien skaičiau paskaitą apie Aspergerio sindromą savo sūnaus mokykloje. Jos metu mokytojai iškėlė labai įdomių klausimų. Kadangi nesu nei Dievas, nei ministras, norėčiau, kad šiomis temomis pasisakytų ir tinklaraščio skaitytojai.

1. Kaip AS turėtojui susidoroti su brandos egzaminais, kai per ribotą laiką reikia atlikti visas numatytas užduotis? Čia problema dar susidvejina: a) jeigu egzaminas laikomas iš dalyko, kuris AS turėtojui sunkiai sekėsi (tam tikri dalykai sunkiai sekasi ne dėl tingėjimo, o dėl kognityvinės raidos netolygumų), vadinasi, prastas pažymys garantuotas; b) jeigu AS turėtojas tą dalyką moka gerai, tačiau jam neužtenka paskirto laiko, vadinasi, prastas pažymys irgi garantuotas (tai ne dėl žioplumo, o dėl silpnos smegenų vykdomosios funkcijos).

Mano klausimas: kadangi per egzaminą "gesinti gaisrą" vėlu, kokių nors priemonių reikia imtis anksčiau. KUR KREIPTIS IR KOKIAS PAŽYMAS REIKIA GAUTI, KAD AS TURINTIS MOKINYS GALĖTŲ TEISINGAI IR IŠSAMIAI ATSKLEISTI SAVO GEBĖJIMUS PER EGZAMINĄ???

2. Tos pačios problemos pradeda atsirasti per pamokas. Klasės draugai, matydami, kad AS turėtojui rašomi geresni pažymiai negu jiems arba jis gauna tokį pat pažymį už prastesnį darbą, taip pat jeigu mato, kad AS turėtojui leidžiama kontrolinį darbą rašyti ilgiau negu kitiems, ima piktintis.

Viena vertus, vaikai teisūs, o jiems ypač svarbu, kad viskas būtų "po lygiai", kita vertus, o ką daryti AS turėtojui, jeigu išvadose, kurias pateikia atitinkamos tarnybos, rekomenduojama taip daryti?

KAIP TEISINGAI IR SUBTILIAI PAAIŠKINTI KLASĖS DRAUGAMS, KAD AS TURĖTOJAS GALI BŪTI "LYGESNIS" UŽ JUOS???

Gal kas turite panašios patirties? Parašykite.

2011 m. balandžio 17 d., sekmadienis

Koks maistas tinkamas autistams?

Viena iš priežasčių, kodėl reikia kuo anksčiau diagnozuoti autizmo sutrikimą, yra ta, kad tada galima sąmoningai parinkti tokį maistą, kuris kuo mažiausiai kenktų jų itin jautrioms smegenims, ir prie kurio būtų galima pripratinti vaiką (paaugliui ar suaugėliui tą padaryti gerokai sunkiau).

Netinkamas, nesveikas, smarkiai perdirbtas maistas plius stresas yra vis gausėjančių įvairių ligų priežastis. Bet apie tai parašysiu vėliau. Dabar norėčiau atkreipti dėmesį į autistų mitybą. Sakoma, jog nėra mokslinių įrodymų, tačiau esu mačiusi savo akimis vaiką, kuriam mama pritaikė dietą be glitimo (grūdų baltymų) ir kazeino (pieno baltymų) - t.y. be duonos, bandelių, pieniškų košių, sūrelių, grietinės, jogurtų ir kt. - ir yra labai patenkinta rezultatais.

Vienoje knygoje, berods, pavadinimu "Optimalios mitybos biblija" radau paaiškinimą, jog nuo glitimo žmogaus organizme susidaro peptidai, - medžiagos veikiančios panašiai į opiatus, matyt dėl jų užvalgę šviežių bandelių jaučiamės laimingesni. Tačiau autistų smegenys, kaip sakiau, gerokai jautresnės, taip pat jų virškinamojo trakto veikla būna sutrikusi, taigi nepakankamai gerai suvirškinti kviečių ir pieno baltymai patenka į kraują, šis nuneša juos į smegenis ir savotiškai jas nuodija - jie tampa vangesni, dar blogiau reaguoja į aplinką...

Pasaulyje dėl vadinamosios GFCF (gluter-free, casein-free) dietos vyksta daug ginčų. Mokslininkams vis nepakanka jos veiksmingumo įrodymų, bet ar reikia mums jų laukti? Mano patirtis rodo, kad paprasčiausias būdas išmokti sveikos mitybos pagrindų yra pastudijuoti ajurvedą - knygų arba seminarų pavidalu.

Taigi, kuo pakeisti šiuos produktus? Internete galima rasti daug receptų knygų, galima ir patiems kurti receptus kvietinius miltus keičiant ryžių, kukurūzų, avinžirnių miltais. Vietoj kvietinių, miežinių, avižinių kruopų - ryžiai, grikiai, kukurūzai, kinva, bulvės. Vietoj pieno produktų - ryžių, sojų, migdolų pienas (galima pasigaminti patiems, nes į pramoninius irgi kartais deda kazeino). Beje, mielės irgi laikomos nemažu nuodu, bet čia atskira tema.

Vaisiai, daržovės, ankštiniai (žirniai, pupelės), riešutai, nedideli kiekiai žuvies ir mėsos (geriau paukštienos) - yra daug įvairių produktų, svarbu pasirinkti, kas geriausiai tinka konkrečiam asmeniui. Gali būti, kad kam nors visiškai nepriimtina tai, ką čia rašau. Mano tikslas - priversti susimąstyti, ką mes valgome ir kuo tai suvalgę tampame.

2011 m. balandžio 10 d., sekmadienis

Skaitom straipsnį "Žudikas pažėrė pageidavimų"

Straipsnis spausdinamas balandžio 9 dienos "Lietuvos ryte", 12 puslapyje. Jame rašoma apie vieną Rio de Žaneiro (Brazilija) mokinį, mokykloje nužudžiusį 12 vaikų. Pradėkime nuo straipsnio pabaigos:

"Pažinojusieji jaunuolį... teigia negalintys patikėti, kad jis galėjo įvykdyti tokį žiaurų nusikaltimą. W.M Oliveira esą buvo ramus vienišius, nesiveldavęs į jokias problemas (paryškinta mano - ŽA)...

Tiesa, kaimynei Elmai Pedrosai (jis) visada atrodė ne toks, kaip kiti jaunuoliai. Sutikęs pažįstamus jis esą verčiau žiūrėdavęs pro šalį nei su jais pasisveikindavo.

"Jis buvo nebendraujantis, bet neatrodė, kad būtų linkęs į smurtą", - sakė E.Pedrosa.

"Jis neidavo į gatvę, tik sėdėdavo namuose prie kompiuterio. Neturėjo draugų, tik naršydavo internete. Jis buvo tikrai uždaras ir keistas", - panašų užpuoliko portretą piešė ir jo įseserė Rosilane.

Baigęs mokyklą W.M. Oliveira viename maisto sandėlyje dirbo padėjėju. Iš čia jis buvo atleistas... Anot sandėlio vadovo, kukliam jaunuoliui buvo sunku įsilieti į darbuotojų kolektyvą" (citatos pabaiga).

Galima rašyti kiek nori tinklaraščių, minėti per TV ir radiją įvairias sveikatos, autizmo supratimo, tolerancijos ir kitokias atmintinas dienas, bet po jų vėl išaušta eilinės abejingos ir "nieko nesuprantančios" dienos.

Nereikia važiuoti į Braziliją, kad suprastum, jog tai - autizmo sutrikimui būdingi bruožai. Bet reikia paaiškinti kitką: aprašytasis jaunuolis "buvo laikytas nepavojingu". Jis greičiausiai ir buvo nepavojingas iki tol, kol kažkas jo neišprovokavo. Brazilija ir Rio de Žaneiras turbūt nėra labai subtilios vietovės psichikos sveikatos priežiūros prasme, taigi, matyt, niekas ir nepastebėjo, kad šį "uždarą ir keistą", netgi "kuklų" jaunuolį kažkas tyliai terorizavo, be to, atleido iš darbo... Akivaizdu, kad surašytos ne visos jo problemos.

Straipsnyje rašoma, kad "tikrasis siaubingo nusikaltimo motyvas vakar dar nebuvo žinomas". Bet dabar bus sunku ir sužinoti, nes žmogus, tuos motyvus ir priežastis nešiojęsis savyje, jau negyvas. Turbūt jis niekam nieko nepasakojo, neprašė niekieno pagalbos ir, deja, nerado sumanesnio sprendimo, kaip tik atkeršyti visiems ir už viską vienu metu.

Lietuvoje ginklą gauti sunku, be to, lietuviai labiau linkę į tylias savižudybes, taigi ir tokių skandalingų istorijų pas mus nebūna. Bet ar iš tiesų vyksta mažiau tylių vidinių dramų ir tragedijų, kurių niekas nemato, ir kurios niekam nerūpi?

2011 m. balandžio 7 d., ketvirtadienis

2 proc. pajamų mokesčio - knygai apie Aspergerio sindromą

Liko vienas mėnuo (iki gegužės 2 dienos, kai baigsis deklaracijų priėmimo laikotarpis), kai dar galima apsispręsti, kur panaudoti 2 procentus savo sumokėto gyventojų pajamų mokesčio. Jeigu šį tinklaraštį skaito žmonės, kuriems autizmo sutrikimų ir konkrečiai Aspergerio sindromo tema aktuali, ir kurie norėtų gauti daugiau informacijos apie tai, prašau jų pagalbos.

Šiuo metu jau baigta versti iš anglų kalbos Australijos psichologo prof. Tony Attwoodo knyga "Aspergerio sindromas. Išsamus vadovas" (The Complete Guide to Asperger's Syndrome; autoriaus tinklalapis www.tonyattwood.com.au). Leidykla "Mintis" buvo padavusi paraišką Kultūros rėmimo fondui dalinei piniginei paramai šiam nekomerciniam projektui gauti, tačiau paraiška buvo atmesta.

Rekomendacijas  knygai išleisti parašė vieni iš labiausiai autoritetingų Lietuvos specialistų - Vaiko raidos centro vadovė Jovita Petrulytė ir VU Specialiosios psichologijos laboratorijos vadovas prof. Albinas Bagdonas.

Lietuvoje knygų, ypač nekomercinių, tiražai yra maži, o išlaidos didelės. Gavau sąmatą iš leidyklos, o ten užrašyta - virš 40 tūkst. Lt tuo atveju, jeigu atsisakyčiau vertėjo honoraro! Tuo tarpu kiek per pastaruosius metus teko patirti, yra nemažai žmonių, kuriems Aspergerio sindromas gadina gyvenimą, arba kurie su juo susiduria kaip tėvai, specialistai, mokytojai, darbdaviai. Kadangi tai ne liga, o kitoks pasaulio matymo ir supratimo būdas, daugelio gabumų ir kartu sunkumų priežastis, vadinasi, knyga būtų geriausias "vaistas" ir žinių šaltinis.

Deja, iš 2,5 mln. litų, skirtų gabiems vaikams ugdyti, žinioms apie AS turbūt nebus skirta nė lito. Aišku, todėl, kad neturiu pažinčių ŠMM...

Žmonių, prisidėjusių prie knygos išleidimo, pavardes paprašysiu leidyklos įrašyti į rėmėjų sąrašą ir paskelbti knygoje. Norintieji skirti iki 2 procentų savo sumokėto gyventojų pajamų mokesčio pildydami metines pajamų deklaracijas turėtų užpildyti VMI formą FR512 ir parašyti man el.paštu info@aspergeris.lt.


Bendrovės, norinčios ir galinčios svariau paremti knygos leidimą, galėtų įsigyti reklaminio ploto ant 2,3 ir 4 viršelio.

Paramos gavėjo duomenys:
VšĮ "Aspergeris.lt"
Įm.kodas: 302575440
Buveinės adresas: Suvalkų 2a, Vilnius
Bankas: AB SEB bankas
Banko kodas 70440
A.s.: LT31 7044 0600 0766 9039

Gabių vaikų ugdymo sistemai kurti - 2,5 mln. litų

Ištrauka iš Švietimo ir mokslo ministerijos pranešimo spaudai, kurį nurašė ir išleido BNS:

"Lietuvoje už 2,5 mln. litų Europos Sąjungos (ES) ir valstybės biudžeto lėšų pradedama kurti gabių vaikų ugdymo sistema.
 
Mokslininkų ir mokytojų komanda kartu parengs gabius vaikus ugdantiems mokytojams reikalingas metodikas, kvalifikacijos tobulinimo programą. Bus rengiami seminarai, konsultacijos, psichologai mokys pedagogus, kaip kuo anksčiau atpažinti gabius vaikus, kryptingai juos lavinti, pranešė Švietimo ir mokslo ministerija (ŠMM).

Visa tai numatyta trijuose projektuose, kurie laimėjo ES paramos konkursą. Projektams, švietimo ir mokslo ministro Gintaro Steponavičiaus pasirašytu įsakymu, skiriamas maksimalus galimas finansavimas - 2,5 mln. litų. Didžiąją dalį šios sumos - 2 mln. 125 tūkst. litų - sudaro ES lėšos, dar 375 tūkst. litų skiriama iš valstybės biudžeto...

...Pradinukų mokytojams psichologai padės atpažinti ir įvertinti gabius vaikus. Mokytojai bus mokomi, kaip ugdyti gabiuosius, per pamokas taikant kūrybiškumo, socialinių įgūdžių ugdymo metodus, kitų šalių patirtį. Numatoma išleisti metodinę priemonę su priedais...

...Gabūs vaikai - tai vaikai, galintys efektyviai įgyti žinių ir mokėjimų, juos pritaikyti naujoms problemoms spręsti, sparčiai mokytis iš patirties. Jų intelektinių gebėjimų lygis yra labai aukštas.

Anot ŠMM, turėdami šiuos intelektinius gebėjimus, gabūs vaikai lenkia arba pajėgūs pralenkti panašios patirties ir aplinkos bendraamžius savo vienos ar kelių mokslo sričių akademiniais pasiekimais. Šiems vaikams būdingas aukštas kūrybiškumo lygis. Todėl gabūs vaikai turi specialių poreikių ir yra priskiriami socialinės rizikos, specialiųjų poreikių arba socialinę atskirtį patiriančių asmenų grupei" (citatos pabaiga).

Mes turime klausimų iš savo varpinės: Ar Lietuvos švietimo sistema pajėgi ugdyti gabius vaikus ir kartu padėti atsiliekantiems, kai klasėje sėdi 26 vaikų būrys? Visų šių milijonų litų prasmę ir paskirtį gali nubraukti bet kurio mokytojo mesteltas "O pas mane daug vaikų, neturiu galimybės skirti jūsiškiam išskirtinio dėmesio". Mano patirtis rodo, kad po šitos frazės nebelieka argumentų ginčytis ir ko nors iš tos mokyklos-fabriko reikalauti. 

Jeigu gabūs vaikai priskiriami prie "turinčių specialiųjų poreikių", tai gal ir į Aspergerio sindromo požymius bus išmokta atsižvelgti? Mat išskirstyti vaikus pagal gebėjimų lygį šiais laikais nekorektiška, tačiau neišskirsčius vis tiek lieka "bendras katilas", o "gabūs vaikai" kartais būna tokie, kad jiems reikia kurią nors mokymo programą asmeniškai adaptuoti ir problemų spręsti jie kaip tik nemoka.

2011 m. balandžio 6 d., trečiadienis

"Temple Grandin" - dar vienas filmas apie tai, kaip atrodo autizmas

Vakar pasižiūrėjau amerikiečių filmą "Temple Grandin", sukurtą tik praėjusiais metais, su aktorėmis Claire Danes ir Julia Ormond. Temple Grandin (g. 1947 m.) - žinoma Amerikos mokslininkė, rašytoja, Kolorado valstijos universiteto profesorė. Jos mėgstamiausia darbo sritis - projektuoti fermoms tokią įrangą, kuri leistų kuo humaniškiau elgtis su skerdimui ruošiamais gyvuliais.

Temple Grandin ketverių metų dar nekalbėjo, jau buvo diagnozuotas autizmas, o jos motinai pasiūlyta palikti dukterį globos namuose. Žinoma, taip neatsitiko, o mergaitės ateitį netikėtai nulėmė vasaros atostogos pas tetą rančoje. Daugiau apie Temple Grandin galima pasiskaityti Wikipedijoje, ten, be kita ko, rašoma, kad 2010 metais žurnalas "Time" įtraukė ją į įtakingiausių pasaulio žmonių šimtuką.

Skirtingai negu "Juodas balionas" ar "Benas X", filmas apie Temple Grandin - šviesus, viltingas, su švelniu humoru. Autizmą turintis žmogus pasaulį sugeba pamatyti tokiu kampu, kad jokiam neurotipikui neužtektų fantazijos. Paminėtinas filmo momentas, kai mergaitė pamato karvėms nuraminti skirtą prietaisą ir ji susikonstruoja panašų daiktą - "suspaudimo mašiną" - sau, ir tuo baisiausiai gąsdina savo koledžo mokytojus bei bendramokslius. Mat žmogaus prisilietimo ji tiesiog nekenčia, o nusiraminti susinervinus juk kažkaip reikia.

Temple Grandin yra parašiusi keletą knygų. Viena iš jų iškalbingu pavadinimu - "Thinking in Pictures" (maždaug "Mąstyti paveikslėliais"). Tai būdingas autistams pasaulio matymo būdas, todėl ji ir pasirinko projektuotojos profesiją, mat savo įrenginius dar nepastatytus ji iki smulkmenų regi jau mintyse.

Šis filmas tikrai vertas Lietuvos televizijų ekranų, tik, matyt, reikės porą-trejetą metų palaukti.

2011 m. balandžio 5 d., antradienis

Ypatingasis interesas - kas tai? II dalis - tamsioji

Jau išsiaiškinome, kad Aspergerio sindromo turėtojo ypatingasis interesas - intensyvus domėjimasis kokia nors mokslo, sporto ar kita sritimi, siekiant 1) patenkinti savo intelektualinius troškimus ir 2) pasinerti į mėgstamą veiklą norint pasislėpti nuo chaotiškos ir nesuprantamos tikrovės.

Ypatingasis interesas AS turėtojo gyvenime gali keistis ne vieną kartą. Normalu, kai jis keičiasi augant arba manant, kad ši tema išseko ir nebetenkina intelektualiai. Bet labai svarbu pastebėti, kai atsiranda neigiamų arba netinkamų domėjimosi sričių.

Jeigu AS turėtojas (ypač vaikas arba paauglys) ima domėtis mirtimi, savižudybėmis, kovos menais, ginklais - būtina nuodugniai išsiaiškinti to priežastis. Pagrindinė tikėtina priežastis - patyčios mokykloje (na, galbūt ir nesėkmės darbe ar asmeniniame gyvenime). Žinant, kad AS turėtojų dažnai būna sutrikęs emocijų valdymas ir juos gali ištikti ūmūs pykčio priepuoliai, yra pavojaus, jog tapęs patyčių auka AS turėtojas gali tapti ir kokio nors smurtinio incidento kaltininku.

Čia atsakingi asmenys (pvz. mokyklos vadovybė) turėtų būti labai atidūs. Patyčios kartais vyksta slapta ir nekaltais veidais, kadangi tai ne vien fizinis, bet ir psichologinis smurtas, taip pat ir tyčinė AS turėtojo izoliacija, ignoravimas. O smurtinis incidentas gali būti tiesiog atsakas, nes AS turėtojas dažnai neturi didelio apsigynimo priemonių arsenalo - ypač derybinio. Už smurtinį atsaką, žinoma, irgi turi būti baudžiama, bet būtinai reikia išaiškinti ir nubausti tikruosius kaltininkus (provokatorius). Jeigu to nebus padaryta, AS turėtojo psichika gali patirti tokią žalą, kad jai likviduoti prireiks dešimtmečių ir ne vieno psichoterapijos seanso, kol jis suvoks, kodėl kai kurie žmonės šitaip piktybiškai elgiasi ir kuo jis pats dėl to buvo kaltas.

Dar viena ypatingojo intereso tema, verta atskiro paminėjimo - susidomėjimas pornografija. Įsivaizduoju, kaip už tai smerkiama morališkai, o gal ir įstatymo straipsnis pritaikomas, bet reikia paaiškinti, kad AS atveju suveikia štai toks psichologinis mechanizmas: AS turėtojui santykiai su kita lytimi ir seksualumo klausimai dėl intuicijos bei empatijos stokos gali būti ypatingai nesuvokiami. Jeigu nėra kam viso to subtiliai paaiškinti, AS turėtojas ima žiūrėti pornografinius filmus ir ten rodomus scenarijus mėgina perkelti į tikrovę. Tie scenarijai, kaip žinia, būna ganėtinai trumpi ir subtilumu nepasižymi. Rezultatas?

Kaltinimai seksualiniu persekiojimu, priekabiavimu. AS turėtojas neskiria signalų: jeigu priėjo mergina, pasisveikino ir nusišypsojo - ką tai reiškia, gal ji jau įsimylėjusi? Pamėginęs atsakyti "tuo pačiu", gauna nešvelnų atkirtį... O jei net AS turėtojas nuėjo į pasimatymą, tai per greitai pritaikytas pornofilmo scenarijus gali labai greitai užbaigti gražią pažintį (kitas kraštutinumas - AS turėtojas pasimatymo metu atrodo atitolęs, abejingo veido - tai irgi trukdo nuoširdžiai bendrauti ir sukelia abejonių jo ketinimais).

Šiuos negerus interesus galima įveikti tik aiškinantis ir šalinant tikrąsias jų atsiradimo priežastis. Smerkimas, barimas, baudimas, moralizavimas neveiks, tik sukels depresiją ir dar paaštrins jausmą, jog "aš esu kitoks, nesuprantu kitų žmonių, manęs irgi niekas nesupranta, turbūt aš psichikos ligonis". Neurotipiški žmonės irgi turi įgyti daugiau empatijos AS turėtojų atžvilgiu.

2011 m. balandžio 3 d., sekmadienis

Apie ką pasakoja filmas "Juodas balionas"?

Po balandžio 2-osios, įtariu, bent trumpam padaugės internete ieškančių autizmo temos. Kadangi tą dieną LRT rodė filmą "Juodas balionas" apie autistą paauglį ir jo šeimą, noriu pasakyti savo nuomonę apie jį.

Tie, kurie niekada anksčiau nesusidūrė su autizmu, po filmo turbūt pasibaisėjo ir nusprendė, kad tai - geroko protinio atsilikimo forma ir kančia virtęs gyvenimas. Iš vienos filmo frazės, jog "Charlie vaikystėje mokėjo ištarti kelis sakinius, o vėliau juos užmiršo", galiu daryti "diagnozę", kad filme vaizduojamas žemai funkcionuojančio dezintegracinio sutrikimo atvejis, gal net ir su protiniu atsilikimu (filme nieko nekalbama apie tai, kaip Charlie mokėsi). Į Aspergerio sindromą tai iš viso nepanašu.

Visą laiką kvailokai išsišiepęs, leidžiantis keistus garsus, kartojantis tuos pačius veiksmus, parduotuvėje krentantis ant grindų, fiziškai stiprus, bet darantis į kelnes 15-16-metis... Pasitaiko atvejų, kai fiziškai stiprų vaikiną reikia laikyti izoliuotą, nes jis turi polinkį žaloti save ar kitus. Bet filme rodomas paauglys visą laiką supamas žmonių, sugeba dalyvauti mokykliniame spektaklyje ir netgi lįsti prie brolio draugės - šie momentai manęs neįtikino, kad ten pavaizduotas autizmas. Filmo pabaigoje užrašas, jog "visi veikėjai išgalvoti", tik sustiprina tą įspūdį.

Žodžiu, tik noriu pabrėžti, kad filme parodomas autizmo veidas - tik vienas iš daugelio. Ir, sakyčiau, netgi šiek tiek žalinga rodyti filmus, leisti grožines knygas, kai tuo pat metu nėra nė vienos mokslinės, šviečiamosios knygos apie autizmą.

Tokioje situacijoje rekomenduočiau perskaityti Marko Haddono knygą "Tas keistas nutikimas šuniui naktį" ar pasižiūrėti belgų dramą "Benas X". Ten yra pavaizduoti ir kitokie autizmo veidai.

2011 m. balandžio 1 d., penktadienis

Kas yra autizmo spektras?

Prieš keletą metų viename užsienio žurnale radau autizmo sutrikimų spektrą, surikiuotą į tokią lentelę:

Aukštai funkcionuojanti“ pusė                                                                          „Žemai funkcionuojanti“ pusė
Aspergerio sindromas
Įvairiapusiai raidos sutrikimai (angl.PDD-NOS)
Vaikystės autizmas
(L.Kannerio)
Vaikystės dezintegraciniai sutrikimai
Rett‘o sindromas

Man ji iš pradžių labai patiko, nes aiškiai parodė, kas, kur ir prie ko. Bet kai ką šiek tiek ir supainioja.

Tarkim, pirmieji trys langeliai iš kairės - viskas aišku. AS - aukščiausiai funkcionuojantis, PDD-NOS (įvairūs netipiški sutrikimai), ankstyvasis vaikystės autizmas - sunkesnės, problemiškesnės formos. Tuo tarpu dezintegraciniai raidos sutrikimai ir Rett'o sindromas kelia abejonių - ar tikrai tai autizmas, ar tik į autizmą panašios negalios.

Pavyzdžiui, dezintegracinis raidos sutrikimas, dar vadinamas Hellerio sindromu, yra labai retas (2 atvejai iš 100 000 žmonių). Jam būdinga vaiko socialinės ir emocinės raidos regresija, pastebima maždaug ketvirtaisiais vaiko gyvenimo metais, nors iki tol raida buvo normali. Priežastys, kaip ir autizmo, genetinės, bet ar tai autizmas? Nesu tikra, kad ir mokslininkai čia turi tvirtą atsakymą.

O Rett'o sindromas diagnozuojamas beveik vien tik mergaitėms. Tai irgi dezintegracinis sutrikimas, kuomet raidos regresija yra ypač stipri: vaikas nebegali vaikščioti, naudotis rankomis, atsiranda epilepsija, silpnaprotystė, skoliozė, sutrinka valgymas, miegas... Autizmas tai ar tik išorinis panašumas?

Tarptautinė statistinė ligų ir sveikatos problemų klasifikacija (TLK-10), naudojama ir Lietuvoje, nurodo, kad esama sindromų, kurie nepriklauso autizmo spektrui, bet turi autizmo požymių. Tai yra Angelmano sindromas, Prader-Willio sindromas, trapiosios X chromosomos sindromas, Landau-Klefnerio sindromas, Williamso sindromas, fenilketonurija (jei negydoma, be kita ko, gali sukelti autizmo požymių).

Tai va, sakyčiau, gana sudėtingas reikalas su tuo autizmo spektru.


Valstybė neskyrė paramos knygai apie AS

LR kultūros ministerija turi tokį Kultūros rėmimo fondą, iš kurio skiria pinigų įvairiems nekomerciniams kultūros ir kitokiems projektams. Mūsų kartu su "Minties" leidykla teikta paraiška paremti knygos apie Aspergerio sindromą leidimą lietuviškai buvo atmesta.

Ką gi, ką gi. Viena vertus, kai valstybė remia įvairius kultūros projektus, renginius, klojimo teatrus ir t.t., yra labai gerai, nes tai viena iš prevencinių priemonių, palaikančių visuomenės prasmingą užimtumą, ypač provincijoje. Neskiriant pinigų kultūrai, reiktų skirti daugiau pinigų kalėjimams (aš čia vaizdžiai ir paprastai).  Nors man, tiesą sakant, vis tiek juokinga, kai tauta susirenka į valstybines šventes, nuoširdžiai skanduoja "Lietuva, Lietuva", o išsiskirsčiusi po namus, savo kiemuose tingi sniegą nusikasti.

Kita vertus, kai knygyne pamačiau šio fondo paremtą knygą su Vilniaus šaligatvio plytelių nuotraukomis, mane išvertė iš klumpių. Kas toliau? Gal neprižiūrimų Vilniaus medžių ir krūmynų nuotraukos? O gal šimtametis Lukiškių kalėjimo architektūros grožis?

Man kyla klausimas, kokie yra mūsų valstybės (t.y. valdininkų, turinčių įtakos pinigų skirstymui) prioritetai jos piliečių atžvilgiu. Žinoma, reikia ugdyti pilietiškumą, patriotiškumą, moralines vertybes. O psichikos sveikata, tarpusavio bendravimo kultūra, santykiai šeimoje, raidos sutrikimai (pvz. elgesio ir kiti, kurių tradiciniai psichoterapijos metodai nepajėgūs įveikti) ir tolerancija kitokiems žmonėms (žr.komentarus bet kur internete), savižudybių ir alkoholizmo priežasčių išsiaiškinimas mažiau svarbu? Ne kultūros ministerijos reikalas? O gal Sveikatos apsaugos ministerija turi dar kokį nors rėmimo fondą?

Susiaurindama savo tiradą iki autizmo sutrikimų, noriu priminti, kad lietuvių kalba nėra išleista NĖ VIENOS išsamios knygos nei apie klasikinį Kannerio autizmą, nei apie Aspergerio sindromą, nei apie atipiško autizmo formas. Yra viena kita plona ir seniai išleista knygelė, bet juk mokslas pasaulyje (skirtingai nei Lietuvoje) kiekvienais metais vystosi, atliekama daugybė tyrimų, kurių mes sau niekada negalėsime leisti. Kuriamos intervencinės metodikos, kurių mūsų pedagogai nepasiekia ir nežino.
 
Galbūt valdininkai man mandagiai atrėžtų, jog valstybės pinigais remiami vietiniai autoriai? O ką daryti, jeigu mūsų gydytojai knygų nerašo? Turiu galvoje ne noveles ir ne refleksijas apie gyvenimą.

Lietuvoje pažanga galima laikyti net tai, kad Lietuvos televizija nustojo sakyti "sergama autizmu". Tai kiek metų prireiks, kol lietuvių tautai taps prieinama išsami ir nauja informacinė ir metodinė literatūra? Kodėl toks lėtas mūsų 'lindimas iš urvų"???